fbpx
INCARCARE

Ce anume cauti?

Actualitate

Să-l ajutăm pe Victor să trăiască!

Victor este un copil din Sibiu care are nevoie de ajutorul nostru pentru a trăi! S-a născut anul trecut, pe 19 mai, în familia Dinescu, iar mama lui, Adelina, a observat că cel mic nu-şi mişca picioarele ca alţi micuţi de vârsta lui. Din nefericire, Victor a fost diagnosticat, după ample investigaţii, cu SMA- Atrofia musculară spinal, o boală genetică ereditară care atacă celulele nervoase, numite neuroni motorii, din măduva spinării. Aceste celule transmit semnale muşchilor voluntari şi pe măsură ce neuronii mor, muşchii se atrofiază şi slăbesc. Acest lucru poate afecta progresiv mersul, respiraţia, înghiţirea şi controlul capului si gâtului. Există mai multe tipuri de SMA, unele fatale, altele care au o speranţă de viaţă normală. Cumplita boală este principala cauză genetică de deces la sugari şi copii mici.

Tratamentul medicamentos implică costuri substanţiale. Nusinersen (Spinraza) a devenit primul tratament aprobat de FDA pentru SMA tipurile 1, 2, 3 si 4 în anul 2016. S-a demonstrat că tratamentul continuu cu Nusinersen încetineşte progresia bolii şi chiar îmbunătăţeşte funcţia musculară.

Prin Casa de Asigurări de Sănătate se poate deconta tratamentul Spinraza, care urmează să îi fie administrat în perioada următoare. Costul acestei fiole este de aproximativ 73.000 euro, ce trebuie administrat de 3 ori pe an.

Dar Victor are nevoie, pentru a supravieţui şi a deveni adult, de un vaccin care se administrează  pînă la vârsta de doi ani, doar în străinătate şi doar pacienţilor consideraţi eligibili. Onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) a fost aprobat în mai 2019 pentru tratamentul pacienţilor pediatrici cu vârsta sub 2 ani cu atrofie musculară spinală (SMA) cu mutaţii bi-alelice în gena motor neuron 1 de supravieţuire (SMN1). Tratamentul depăşeşte 2 milioane de euro!!!

Victor va avea nevoie de terapii zi de zi, de vizite dese în centre de recuperare, de aparate costisitoare,  multe accesorii , dispozitive medicale precum orteze, corset, cărucior cu rotile, pălnii de echilibru,  placă de vibrații Galileo, posibil un aparat necesar pentru partea respiratorie.

Deplasările părinţilor la spitale din ţară şi străinătate vor costa, iar preţul vaccinului este unul de nesuportat chiar şi pentru familii cu venituri mult peste media celor din ţara noastră.

De aceea este nevoie de implicarea cât mai multor oameni, ONG-uri şi societăţi comerciale în acest caz! Cei care doresc să ajute o pot face folosind datele de mai jos:

Titular: ADELINA DINESCU

IBAN: RO80RZBR0000060021411897

Moneda: Lei

Nume bancă: Raiffeisen Bank

Cod Swift banca: RZBRROBU

Titular: IOAN DINESCU

IBAN: RO82RZBR0000060017856132

Moneda: Lei

Nume banca: Raiffeisen Bank

Cod Swift banca: RZBRROBU

https://www.paypal.me/togetherforvictor

Revolut

0746169534 Dinescu Adelina

0752364020 Dinescu Ioan Valentin

Facebook: TogetherforVictor

Etichete: