fbpx
INCARCARE

Ce anume cauti?

Actualitate Reportaj

Reportaj: „Copiii cu sindromul Down sunt o binecuvântare”

Familia Filofie

În fiecare an, pe 21 martie este sărbătorită Ziua Mondială a Persoanelor cu Sindromul Down, prilej de a ne îndrepta mai mult atenţia spre copiii şi adulţii născuţi cu această afecţiune genetică. Astăzi facem cunoştinţă cu Măriuca, o fetiţă de cinci ani din Sibiu, născută cu sindromul Down. Părinţii Măriucăi, Anton şi Bianca-Maria Filofie, au avut bunăvoinţa de a ne povesti ce înseamnă pentru ei să aibă un copil cu sindromul Down, care sunt provocările în a fi un astfel de părinte şi, mai ales, ce bucurii aduce într-o familie un copil atât de special prin iubirea sa nemărginită faţă de fraţi şi faţă de cei care, zi de zi, o îngrijesc.

„Măriuca s-a născut cu o lună mai devreme faţă de termenul de naştere. Trebuia să se nască chiar astăzi, pe 21 martie, dar s-a născut pe 20 februarie, şi a fost mult mai micuţă faţă de vârsta de sarcină, a avut un 1,6 kilograme la naştere. A fost un şoc mare la naştere, nu ştiam ce ne aşteaptă, eram speriaţi, nu ştiam cum să reacţionăm şi nu ştiam cum va fi un copil cu sindromul Down”, ne spune Bianca Filofie, mama Măriucăi.

„Este bucuria casei”

Una dintre provocările majore cu care s-au confruntat Anton şi Bianca-Maria a fost pregătirea celorlalţi trei copii, Iustin, Natanael şi Nicolae, pentru a-şi primi surioara născută cu sindromul Down, pentru a conştientiza că au o surioară care va fi altfel decât ei.

„I-am pregătit şi le-am spus că vor avea o surioară de care trebuie să aibă multă grijă. Viaţa noastră s-a schimbat de când a venit Măriuca, ea ne adună pe toţi, ne uneşte cu iubirea ei, ne îmbrăţişează dimineaţa când se trezeşte sau de fiecare dată când intrăm în casă. De când o avem şi pe Ana (n.r. mezina familiei Filofie) Măriuca este numai cu ochii pe ea, de dimineaţă şi până seara” ne-a spus Anton Filofie, tatăl Măriucăi.

Dacă la început părinţii Măriucăi au fost îngrijoraţi de evoluţia ei în timp, iată că acum se bucură că au un copil atât de iubitor, un copil ce le-a schimbat în bine viaţa de zi cu zi.

„Pe parcurs am văzut că, de fapt, nu e chiar aşa de rău cum ne-am imaginat la început şi chiar este foarte bine. Chiar nu ne pare rău că o avem, este bucuria casei. Se bucură şi frăţiorii de ea şi noi, ea ne dă tuturor iubire şi căldură sufletească aşa cum nu are orice copil”, ne spune Bianca-Maria.

Frăţiori mai empatici

Măriuca este al patrulea copil al familiei Filofie. Are trei fraţiori mai mari, iar de câteva luni are şi o surioară pe care o iubeşte la fel de mult şi pentru care poartă o grijă deosebită. Cu fiecare dintre cei trei fraţi mai mari Măriuca are o relaţie specială, deosebită.

„Se înţelege bine cu toţi, dar comunicarea este diferită cu fiecare în parte. Iustin, când vorbeşte cu ea, vorbeşte pe limba ei, pentru că ea nu pronunţă încă bine cuvintele, iar Iustin intră cu totul în mintea ei şi se joacă prin casă, aleargă unul după altul. Nicolae, pe de altă parte, o învaţă, îi arată pe degeţele cum să numere. Natanael este mai sportiv şi o învaţă să se caţere. Băieţii sunt diferiţi şi se raportează la ei în mod diferit”, ne mai spune Bianca-Maria.

Părinţii Măriucăi ne mai spun că un copil cu sindromul Down îi schimbă în bine şi pe frăţiori, pentru că îi formează de mici să fie empatici, iar atunci când vor fi adulţi vor înţelege mult mai bine relaţionarea cu persoanele afectate de dizabilităţi. Recunosc faptul că, înainte de o avea pe Măriuca, evitau orice fel de relaţionare cu persoanele cu sindromul Down, dar acum lucrurile sunt diferite atât pentru ei, cât şi pentru ceilalţi copii şi rudele lor.

Terapie de specialitate

Dezvoltarea unui copil cu sindromul Down depinde foarte mult de familie, dar şi de terapia de specialitate. Încă de la trei luni, Măriuca a fost dusă de părinţi la kinetoterapie şi terapie Vojta. Mai apoi, Măriuca a beneficiat de terapie de specialitate la una dintre fundaţiile sibiene, unde a învăţat foarte multe lucruri.

„Evoluţia ei este lentă, treptată, dar rezultatele se văd în timp. Când merge la terapie, unde se întâlneşte cu alţi copii care suferă de acest sindrom, sau de autism, este mai vioaie, mai activă, mai sigură pe ea”, explică Anton Filofie.

Măriuca beneficiază de terapie individuală şi este legată sufleteşte de doamnele terapeute care se ocupă de ea foarte mult şi care consiliază părinţii pentru a se vedea rezultate cât mai bune în evoluţia ei. Chiar dacă nu pronunţă prea multe cuvinte, Măriuca se înţelege foarte bine cu părinţii şi fraţii ei, comunică în felul ei. Dar, mai presus de toate, iubirea ei necondiţionată şi sinceră o face să fie un copil unic.

„Măriuca este pentru noi, pentru toată familia, dragostea pe care ţi-o oferă Dumnezeu aşa cum eşti tu, pentru că Dumnezeu ne iubeşte aşa cum suntem noi, mai buni sau mai răi. Măriuca, la fel, ne iubeşte aşa cum suntem noi, buni sau răi, nervoşi, stresaţi”, ne mărturiseşte Anton Filofie. Iar Bianca-Maria ne spune că Măriuca are un simţ aparte, vede când eşti supărat, când ai o problemă te simte şi vine să te îmbrăţişeze.

„Ne bucurăm de ea, aşa cum este ea, pentru că până la urmă ea se bucură de viaţă, de frăţiorii ei, se bucură de toate, mai mult ca alţi copii. Ne făceam probleme la început, ne întrebam când va merge, dar iată că s-au rezolvat toate şi este o binecuvântare pentru noi”, mai spune Bianca-Maria.

Cine te ajută cel mai mult în această provocare

Anton Filofie ne spune ce lecţie importantă îi oferă zilnic fetiţa lor, Măriuca:

„Copiii cu sindromul Down sunt o binecuvântare pentru familiile care-i acceptă. Trebuie să accepţi aceasta ca o provocare. Copilul cu sindromul Down trezeşte în tine o provocare de a lupta în viaţă, de a te implica mult mai mult în viaţa copilului tău. Sindromul Down nu este pentru noi o dizabilitate, noi nu vedem aşa lucrurile, pentru că Măriuca s-a dezvoltat foarte mult alături de frăţiorii ei, este implicată în îngrijirea surioarei, este un copil extraordinar”, spune Anton Filofie.

Pentru mulţi oameni, provocarea de a avea un copil cu sindromul Down este, poate, prea mare. Mulţi nu pot accepta o asemenea situaţie, dar părinţii Măriucăi ne dau tuturor o lecţie importantă.

„Am fost întrebată ce m-a ajutat să accept că am un copil cu sindromul Down. M-am gândit mult şi mi-am dat seama că însăşi Măriuca m-a ajutat să accept, pentru că am văzut câtă iubire ne oferă şi câtă bucurie aduce în casă”, mai spune Bianca-Maria.

Una dintre marile provocări actuale din familia Filofie este legată de alimentaţia Măriucăi. Ea nu mănâncă, încă, alimente solide şi nici nu merge la oliţă. Speranţele părinţilor ei sunt ca, până în toamnă, să înveţe şi aceste lucruri pentru a putea fi dusă la grădiniţă. Ţin neapărat să ne spună că naşterea unui copil cu sindromul Down nu trebuie să îi determine pe părinţii respectivi să mai aibă şi alţi copi, iar în familia Filofie a venit de curând Ana, al cincilea copil, surioara cea mică a Măriucăi de care se îngrijeşte zi de zi cu o iubire greu de descris în cuvinte.

Etichete: